Presentato oggi al Senato nel corso di un convegno della campagna ‘Women in Rare’
In occasione dell’evento conclusivo della campagna Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie, è stato presentato oggi a Roma, al Senato, ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco italiano, con informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver.
Come rivela un’indagine realizzata per analizzare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle pazienti e delle caregiver, “il 42% delle donne affette da malattia rara” intervistate dichiara che “la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nel nella maggior parte dei casi– afferma Giuseppe Arbia, direttore di Altems – Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei...
Come osserva la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: “In Europa le malattie sono considerate rare quando colpiscono 1 persona su 2mila e questo fa capire come chi ne soffre possa sentirsi solo. Eppure l’Onu, con la sua risoluzione di 3 anni fa, ha richiamato con forza l’urgenza di promuovere e tutelare i diritti di queste persone.
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